今天去見了凌晨五點起來網路掛號才掛到的醫師，本來已經想好自己去的配套措施，
有鑑於第一次獨自去長庚的經驗，散完瞳後走出醫院大門時感覺就像妖怪被陽光照到，
眼睛刺痛的完全張不開，最後狼狽的沿著牆壁摸回室內，
所以這一次想好了路線和行程，準備出征。結果阿母說她已經換好班了!
雖然他說是因為他想去聽，但我想應該是因為擔心的緣故。
都要三十歲的人，連看病都讓父母陪，當下本來很想拒絕，
但是又覺得不讓他們來可能更擔心，就接受了!
其實這次轉診心裡也有數，檢查結果不會有什麼反轉的空間，
只是基於在長庚的不踏實及沒有被重視的感受，才任性的跑到台大，
代價是重複做了一年半前才做過的例行檢查，
不過兩者之間的差距除了硬體設備之外，給人的感受也是比較溫暖的。
病人就是需要被醫療體系重視的溫暖感!
醫生看著檢查報告，對我說出跟一年前一樣的病症名稱，
還記得當時的四月連假，靜下心來認真的去理解了這個病的種種，
就像起霧的玻璃被一桶水潑出了刺眼的真相，
除了以淚洗面還要正向思考，覺得難過又要說服自己保持心情愉悅，
認為應該要未雨綢繆，又不想與家人深入討論這件事的未來發展。
家人間總是充滿矛盾，自己有多傷心，就知道他們會有多傷心，
覺得需要安慰，卻又覺得不該討拍，因為覺得內心還不足以堅強到可以侃侃而談，
當時也試圖向朋友伸出了手，卻又有所保留，要命的自尊心只讓人越發孤獨，
脆弱的時候總想去依賴不該依賴的人，而讓自己多了一份痛苦。
對於熱切的關心又覺得些微的反感，所以矛盾的幾近崩潰。
失眠了好幾天，剛好聽了林若婷的外婆理論，
她說她的外婆其實早在數年前被醫生宣判只剩短時間的生命，
所以大家為了讓她開心，向外婆隱瞞了她的狀況，在她不知情的情況下每周帶她出去玩，固定聚會，
但外婆卻沒有如醫生所說的進程，而是開開心心的活到了現在。
林若婷說：好心情是最好的療效!
那時候，才從深淵中抬頭看到一點光，就像是追隨一個成功的前輩，所以日子又默默的回到了正軌，
雖然在這歷程中的坍方斷軌停電打雷都只是我一個人的小劇場，
但是就這樣，用心境決定境遇的概念，讓自己去做快樂的事，然後過了一年。
雖然心上感覺壓了一塊大石，像是一顆未爆彈，每天輪流測試左右眼的視野有沒有變窄，
每天晚上睡前總是考慮檯燈到底要不要全關，早上張開眼睛的瞬間看著天花板都覺得慶幸。
醫生排定了下一次的檢查，對於一直沒起色的部分說或許可以討論一下是否要用新的治療方式，
站在外面等候的時間和阿母閒聊，問起醫生說的遺傳是從何而來，她推測應該是外公的媽媽，
因為雖然沒見過面，但曾經聽過外婆說剛嫁去的時候外公的媽媽是看不見的。
我當時開玩笑的說：蝦毀阿那也隔太遠了吧！
結果她嘆了一口氣說：「就明明機率這麼小，不知道為什麼偏偏是妳，是上天故意的嗎? 」
當下覺得氣氛有點難以招架，
就跟去年確診時老爸一邊開車一邊說他覺得沒有把我生好而覺得抱歉是一樣的難以招架的情境。
說真的，從小到大我從來沒有怨懟過為什麼我和別人不一樣，
從有記憶開始就覺得聽力檢查跟助聽器是和身上器官一樣的東西，
不覺得自己特別，也不覺得有什麼影響，也從沒有過為什麼我會這樣的疑問，
別人問起致障原因我甚至都比他們還沒求知慾。
整個成長過程中我是快樂的，記憶中的家人們也是輕鬆的，
他們總是開玩笑的在我看電影買半票時戲劇化的說 哇~萬能的手冊!!!
因為如此，我快快樂樂的活了二十八年，幸福的過著每一天，
堅信著只要自己不覺得自己不一樣，別人就能平常心的看待你。
童年不以為意的事情，而立之年卻顯得難以招架，或許是懂得多了，慾望多了，害怕也隨之多了。
但唯一沒有改變的是我從不怪他們，也不希望他們因此而對我感到抱歉或難過。
我甚至覺得他們對我做得遠比我見過的身心障礙生家長們來的好一萬倍，
如果我在外人眼裡看來有那麼一點過人之處，都是他們帶給我的光。
但是在面對生老病死的時候，親情就像一把雙面刃。
尤其在應該要慢慢將照顧和被照顧的責任交手之際，
我卻好像收到了一張重修通知：也許一生都要被人照顧。
每每想到這裏都覺得洩氣。
十幾歲的時候想像自己在年近三十時，應該要帥氣的開著車接送家人，和朋友一同出遊，
載著妹妹和他的朋友吃香喝辣，自己裝潢房子安排隔間，兼職一間咖啡廳...
現在可能連開車都是無法達成的夢想了。
終歸是想像中的獨立，實際卻是處處需要他人分心的人...
每次都很想開口問醫生他有沒有辦法給我一個預估期，讓我有心理準備，好可以先學習一些事情。
他們都問我什麼時候開始覺得有異狀，仔細想想其實在二十前後就開始有感覺，
當時笑笑鬧鬧的跟別人說我晚上看不到，然後東西掉在地上總是撿不全，
有一次在火車站為了撿一個十元蹲著半天，最後路人從腳邊撿起來給我，用一種不可思議的眼神。
在城市光廊因為沒看到水池而掉進去，
去苗栗看不到螢火蟲和呂偉榤比在面前的中指，
去看電影時總是會踩空階梯或找不到位置，
在金門滿天星星的夜晚卻什麼也看不見...
今天看症狀表的時候又猛然想起一件往事，很小的一個事件但不知為什麼一直都放在我的腦中，
高中的時候穿了一條色褲去學校，姚愛盼說妳怎麼不穿上次那件紫色的，我跟她說那是咖啡色的，
她斬釘截鐵說那是紫色，然後一如往常的說我很白癡，我也就嘻嘻哈哈的讓這件事過去，
但回家的時候我看了許久，最後只在心裡出結論是紫色跟咖啡色還真像。然後就再也沒去想起這件事。
但有時候只要碰到跟顏色有關的事情時，
我都很想問身邊的人說你們不覺得紫色跟咖啡色很像嗎，但也因為不明原因從沒開口。
這些小小的徵兆，一年一年的出現，卻也一年一年的在歡樂中度過，
去年確診的時候曾經想過如果在最早的時候就去正視他，不知道發展會變成怎麼樣，
但是結論是我不後悔那些無知的時光，
至少我擁有了那十幾年開心的回憶，是完完整整發著黃光的記憶，
即使現在知道那些事件都不純粹是因為我天兵、兩光、心不在焉、神經大條．．的緣故，
我也還是感謝那時候的我還不知道，以當時的我那麼年輕，大概會比現在更難以招架吧!!!
更準確的說，這些年也許就是因為無知所帶來的快樂，而誤打誤撞的對我產生了「好心情的療效﹝」
不然現在的進程搞不好不是現在這樣而已！
所以我相信命運的安排都是有道理的，
或許是因為塵埃落定，看似要走向一帆風順的人森了，好像再也沒有什麼難過的關了，
這時候才敲響警鐘，提醒我要把握生命，面對這道隱藏的關卡。
雖然長大了好像沒比小時候來的大無畏，但是更能理性思考事情，沉著處理。
所以抱持著大無畏的初心而冷靜的面對困難，是現在要學的事。
希望即將二十九歲的我與九歲的我，合作愉快！
=================知己知彼百戰百勝===================
視網膜色素病變 Retinitis Pigmentosa, RP
視網膜色素病變患者在早期（或童年時期）最明顯的症狀就是夜盲，在學習上通常沒有太大的阻礙，
對患者家屬與患者來說，只認定自己是罹患了醫生口中的「夜盲症」。
由於視網膜感光細胞出現異常，因此患者的視力會逐漸下降，但退化的期程則每個人的狀況不同。
視網膜色素病變的英文是Retinitis Pigmentosa（簡稱RP），也因此常會聽患者說「我是RP患者」、或「我的視障原因是RP造成的」，指的就是此一眼疾。
RP發生部位是眼睛內部構造中的視網膜，因此患者的眼睛在外觀看不出異常；加上白天行動正常、只有夜間行動困難、閱讀較為辛苦，因此常遭旁人誤會。
在醫學上有一種Usher syndrome，是體染色體 隱性傳遺，共有三種類型，其中第二類型的患者，在出生時即有重度聽力損害，
而在青春期 末期至20多歲時被診斷出視網膜色素變性，症 狀有夜盲、視野逐漸縮窄成管狀視力，視力漸 減退，而形成「盲聾雙障」（Miner, 1997）。
在面對疾病帶來的影響上挑戰度會提高。RP患者視力會隨著年齡而逐漸退化，有些人會面臨失明、有些人則可持續保留視力。
此一疾病受遺傳性影響，所以常見有家族中同時患有RP者。目前此疾病尚無治癒的方法，醫學採行的治療方式多是延緩疾病的退化速度。
視網膜色素病變會造成的視覺影響 ：夜盲、視力模糊、色弱、畏光、對光敏感、對比度下降、暗適應不佳或視野縮減，
是視網膜色素病變患者常會感覺到的視覺影響、但不一定會同時發生，每一位患者的症狀不同、程度也不一。
當視力發生以下任一情形時需要特別留意：
1.物件掉到地上，需要比以前花更多時間來回掃瞄地板才能找到物件。
2.下樓時容易踩空、或未注意階梯而摔倒的情形增加。
3.顏色不確定感增加、色彩較淡的影印文件或鉛筆書寫之文字等辨識較辛苦。
4.在外行走時，必須配戴太陽眼鏡才能感到比較舒適。
5.從戶外進入室內時，常產生短暫眼盲情形，且很難自然、正常行走。
6.在夜間或暗處行走，常碰撞他人或障礙物、家具。
7.習慣隨身攜帶直式雨傘作為行走的輔助工具之用，才能感到安心。
今天回家聽到一首歌，時機剛剛好，覺得被安慰了!
＊當日子變得困難，我們只能活的不簡單＊
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